Autismo, Breda: "In Italia il ´dopo di noi´ è un diritto dal 1934"
24-08-2014 14:35 - Archivio
Intervenuta nel dibattito sul destino degli autistici, in seguito alle dichiarazioni dello scrittore Gianluca Nicoletti, Maria Grazia Breda (portavoce del Coordinamento sanità e assistenza) dichiara: "Il problema spesso è l´arrendevolezza delle famiglie di fronte allo Stato"
TORINO - "Il ´Dopo di noi´ in Italia è già una realtà. Ed è anche più di questo, è un diritto esigibile; il problema, semmai, è proprio la mancata consapevolezza di questo diritto". Nel dibattito sul destino delle persone affette da autismo, che nelle ultime settimane è finalmente entrato nell´agenda mediatica nazionale, arriva da Torino il punto di vista delle associazioni. A portarlo è Maria Grazia Breda - presidente della fondazione "Promozione sociale", da anni in prima linea nella tutela dei pazienti non autosufficienti e dei loro familiari - che interviene sulla scia delle recenti dichiarazioni di Gianluca Nicoletti, giornalista e padre di un ragazzo autistico. Presentando il suo ultimo libro, Nicoletti ha espresso forti preoccupazioni sul destino che attende ragazzi come suo figlio Tommy, una volta privi del sostegno genitoriale: "Ho capito - dichiarava lo scrittore qualche giorno addietro - che un autistico non può permettersi che il genitore, che lui ha scelto per il suo sostentamento quotidiano, invecchi, sia infelice, si deprima. A lui poi chi penserebbe?"
A tal proposito, Breda ci tiene a rimarcare che in Italia "ci sono leggi che garantiscono il "dopo di noi" sin dal Regio decreto 731 del 1934". "Dal 2002 - continua - sia il "dopo di noi" che il "durante noi", ovvero le prestazioni di sostegno domiciliare e la frequenza del centro diurno, sono entrati a pieno titolo nei Livelli essenziali di assistenza socio-sanitaria, diritti costituzionalmente garantiti alle persone con disabilità e non autosufficienti, come ha confermato la Corte costituzionale con la sentenza 36/2013". Viene dunque da chiedersi da dove arrivi lo scoramento che molti familiari hanno espresso nelle ultime settimane, in seguito alla vicenda del ragazzo autistico allontanato da un albergo di Milano Marittima. "Il senso di frustrazione è legittimo - prosegue Breda - e arriva dai ripetuti tentativi compiuti da parte degli organi statali per sottrarsi ai propri obblighi. Resta però il fatto che questi obblighi esistono, ed è nostro dovere farli rispettare. E´ sbagliato affermare che non ci sia nessuno che provvede, perché lo Stato c´è e Asl e Comuni sono obbligati a intervenire a fronte di una richiesta inoltrata secondo i termini di legge."
A tal proposito, Breda cita il caso "di un giovane con disabilità intellettiva, seguito nel 1998, prima ancora dell´entrata in vigore della legge sui Lea: una vicenda peraltro documentata sul numero 123 della rivista Prospettive assistenziali, consultabile sul sito della fondazione (http://www.fondazionepromozionesociale.it/PA_Indice/123/indice%20n%20123.htm). "Il padre di questo ragazzo - ricorda la presidente - si rivolse a noi quando sua moglie era appena deceduta. All´epoca era ultraottantenne e non ce la faceva più ad assistere il figlio, bisognoso di cure continue: come sempre accade, di fronte alla sua richiesta di ricovero in una comunità alloggio, il Consorzio per i servizi socio-assistenziali diede risposta negativa, trincerandosi dietro la mancanza di risorse. Ma anche allora, fu sufficiente inoltrare una richiesta ai sensi dell´articolo 154 del Regio decreto 731, che prevede l´obbligo degli enti pubblici a provvedere alle persone non autosufficienti, indipendentemente dal fatto che i loro parenti siano in vita o meno". Breda ricorda come, nel giro di 20 giorni, il giovane fu accolto in una comunità assistita; "nella quale - precisa - risiede ancora oggi, all´età di 44 anni. E´ sereno e vive una vita dignitosa: ai genitori, ormai deceduti, è subentrato il fratello, che va a prenderlo una volta a settimana e lo porta a casa per le ferie o quando ritiene. Tra i nostri compiti, infatti, c´è anche l´individuazione di un tutore, per far sì che i nostri assistiti non si trovino privi di un supporto affettivo: qualora non sia possibile rivolgersi a un familiare, con il Coordinamento sanità e assistenza (uno degli enti che fanno capo alla fondazione, ndr) abbiamo istituito una rete di tutori volontari, disposti a svolgere questo ruolo". "Di casi del genere - prosegue la Presidente - ne abbiamo seguiti a decine; e realtà come la nostra operano con successo in tutto il Paese, dal Piemonte fino a profondo sud".
Ed è proprio sul tema delle comunità alloggio che Maria Grazia Breda tiene a insistere. "E´ ingiusto e improprio - chiarisce -definire questi posti come dei ´lager´: si tratta, nella maggior parte dei casi, di strutture altamente qualificate, che per le persone non autosufficienti, anche in età adulta, possono rappresentare un valido strumento di maturazione. Molte famiglie riscontrano che, a livello educativo, la permanenza in comunità arriva dove i familiari stessi non riescono ad arrivare, riuscendo a correggere comportamenti che sembravano ormai troppo radicati. Il problema, ripeto, è che spesso le famiglie tendono a percepire i propri figli come fossero sempre bambini; e per questo preferiscono non affidarli alle comunità. Chi ha mezzi sufficienti, quindi, opta per una badanza a tempo pieno, una soluzione che spesso si rivela controproducente a livello affettivo ed educativo. Altri, invece, hanno tentato di impiantare strutture ad hoc; ma queste esperienze finiscono spesso per naufragare, perché è difficile sopravvivere senza la sovvenzione di un ente pubblico. Una comunità alloggio richiede un investimento di circa 500mila euro, ma ciò che costa è la sua conduzione per anni: almeno 150 euro al giorno, 4500 al mese, 54mila all´anno: quante famiglie se lo possono permettere?".
Insieme "all´arrendevolezza dei familiari di fronte scarsa disponibilità dello Stato", dunque, "il problema è proprio la disinformazione che in molti casi circonda queste strutture" spiega Breda. "A Torino e in Piemonte, dove noi operiamo - continua - la struttura residenziale prevalente è la comunità alloggio di tipo familiare, con al massimo 10 persone con disabilità seguite da personale educativo e di assistenza appositamente preparato. Già dal 1983, i volontari del Coordinamento sanità e assistenza hanno ottenuto di poter visitare queste strutture, senza preavviso e a qualunque ora, in modo da affiancare alla vigilanza delle istituzioni anche un controllo da parte dei cittadini, che ha dato i suoi frutti".
Per Breda, quindi, "evitare la riproposizione di manicomi lager dipende anche dall´impegno delle famiglie e delle associazioni di tutela che operano nel territorio. I risultati si ottengono dove entrambi dedicano tempo e dedizione per promuovere e rivendicare i diritti per i loro figli, se necessario anche con azioni di denuncia nei confronti delle istituzioni. Per questo, mi permetto di chiedere a Gianluca Nicoletti di mettere a disposizione la sua notorietà per battersi con altri familiari della sua zona, cercando di ottenere dalle istituzioni locali, a partire dall´Asl e dal Comune in cui risiede, la realizzazione, se necessaria, di una nuova comunità alloggio di tipo familiare dove un giorno potrà inserire suo figlio e ad attivarsi per individuare per tempo un tutore che possa subentrargli". Per informazioni: www.fondazionepromozionesociale.it (ams)
Fonte: www.redattoresociale.it
21 agosto 2014
TORINO - "Il ´Dopo di noi´ in Italia è già una realtà. Ed è anche più di questo, è un diritto esigibile; il problema, semmai, è proprio la mancata consapevolezza di questo diritto". Nel dibattito sul destino delle persone affette da autismo, che nelle ultime settimane è finalmente entrato nell´agenda mediatica nazionale, arriva da Torino il punto di vista delle associazioni. A portarlo è Maria Grazia Breda - presidente della fondazione "Promozione sociale", da anni in prima linea nella tutela dei pazienti non autosufficienti e dei loro familiari - che interviene sulla scia delle recenti dichiarazioni di Gianluca Nicoletti, giornalista e padre di un ragazzo autistico. Presentando il suo ultimo libro, Nicoletti ha espresso forti preoccupazioni sul destino che attende ragazzi come suo figlio Tommy, una volta privi del sostegno genitoriale: "Ho capito - dichiarava lo scrittore qualche giorno addietro - che un autistico non può permettersi che il genitore, che lui ha scelto per il suo sostentamento quotidiano, invecchi, sia infelice, si deprima. A lui poi chi penserebbe?"
A tal proposito, Breda ci tiene a rimarcare che in Italia "ci sono leggi che garantiscono il "dopo di noi" sin dal Regio decreto 731 del 1934". "Dal 2002 - continua - sia il "dopo di noi" che il "durante noi", ovvero le prestazioni di sostegno domiciliare e la frequenza del centro diurno, sono entrati a pieno titolo nei Livelli essenziali di assistenza socio-sanitaria, diritti costituzionalmente garantiti alle persone con disabilità e non autosufficienti, come ha confermato la Corte costituzionale con la sentenza 36/2013". Viene dunque da chiedersi da dove arrivi lo scoramento che molti familiari hanno espresso nelle ultime settimane, in seguito alla vicenda del ragazzo autistico allontanato da un albergo di Milano Marittima. "Il senso di frustrazione è legittimo - prosegue Breda - e arriva dai ripetuti tentativi compiuti da parte degli organi statali per sottrarsi ai propri obblighi. Resta però il fatto che questi obblighi esistono, ed è nostro dovere farli rispettare. E´ sbagliato affermare che non ci sia nessuno che provvede, perché lo Stato c´è e Asl e Comuni sono obbligati a intervenire a fronte di una richiesta inoltrata secondo i termini di legge."
A tal proposito, Breda cita il caso "di un giovane con disabilità intellettiva, seguito nel 1998, prima ancora dell´entrata in vigore della legge sui Lea: una vicenda peraltro documentata sul numero 123 della rivista Prospettive assistenziali, consultabile sul sito della fondazione (http://www.fondazionepromozionesociale.it/PA_Indice/123/indice%20n%20123.htm). "Il padre di questo ragazzo - ricorda la presidente - si rivolse a noi quando sua moglie era appena deceduta. All´epoca era ultraottantenne e non ce la faceva più ad assistere il figlio, bisognoso di cure continue: come sempre accade, di fronte alla sua richiesta di ricovero in una comunità alloggio, il Consorzio per i servizi socio-assistenziali diede risposta negativa, trincerandosi dietro la mancanza di risorse. Ma anche allora, fu sufficiente inoltrare una richiesta ai sensi dell´articolo 154 del Regio decreto 731, che prevede l´obbligo degli enti pubblici a provvedere alle persone non autosufficienti, indipendentemente dal fatto che i loro parenti siano in vita o meno". Breda ricorda come, nel giro di 20 giorni, il giovane fu accolto in una comunità assistita; "nella quale - precisa - risiede ancora oggi, all´età di 44 anni. E´ sereno e vive una vita dignitosa: ai genitori, ormai deceduti, è subentrato il fratello, che va a prenderlo una volta a settimana e lo porta a casa per le ferie o quando ritiene. Tra i nostri compiti, infatti, c´è anche l´individuazione di un tutore, per far sì che i nostri assistiti non si trovino privi di un supporto affettivo: qualora non sia possibile rivolgersi a un familiare, con il Coordinamento sanità e assistenza (uno degli enti che fanno capo alla fondazione, ndr) abbiamo istituito una rete di tutori volontari, disposti a svolgere questo ruolo". "Di casi del genere - prosegue la Presidente - ne abbiamo seguiti a decine; e realtà come la nostra operano con successo in tutto il Paese, dal Piemonte fino a profondo sud".
Ed è proprio sul tema delle comunità alloggio che Maria Grazia Breda tiene a insistere. "E´ ingiusto e improprio - chiarisce -definire questi posti come dei ´lager´: si tratta, nella maggior parte dei casi, di strutture altamente qualificate, che per le persone non autosufficienti, anche in età adulta, possono rappresentare un valido strumento di maturazione. Molte famiglie riscontrano che, a livello educativo, la permanenza in comunità arriva dove i familiari stessi non riescono ad arrivare, riuscendo a correggere comportamenti che sembravano ormai troppo radicati. Il problema, ripeto, è che spesso le famiglie tendono a percepire i propri figli come fossero sempre bambini; e per questo preferiscono non affidarli alle comunità. Chi ha mezzi sufficienti, quindi, opta per una badanza a tempo pieno, una soluzione che spesso si rivela controproducente a livello affettivo ed educativo. Altri, invece, hanno tentato di impiantare strutture ad hoc; ma queste esperienze finiscono spesso per naufragare, perché è difficile sopravvivere senza la sovvenzione di un ente pubblico. Una comunità alloggio richiede un investimento di circa 500mila euro, ma ciò che costa è la sua conduzione per anni: almeno 150 euro al giorno, 4500 al mese, 54mila all´anno: quante famiglie se lo possono permettere?".
Insieme "all´arrendevolezza dei familiari di fronte scarsa disponibilità dello Stato", dunque, "il problema è proprio la disinformazione che in molti casi circonda queste strutture" spiega Breda. "A Torino e in Piemonte, dove noi operiamo - continua - la struttura residenziale prevalente è la comunità alloggio di tipo familiare, con al massimo 10 persone con disabilità seguite da personale educativo e di assistenza appositamente preparato. Già dal 1983, i volontari del Coordinamento sanità e assistenza hanno ottenuto di poter visitare queste strutture, senza preavviso e a qualunque ora, in modo da affiancare alla vigilanza delle istituzioni anche un controllo da parte dei cittadini, che ha dato i suoi frutti".
Per Breda, quindi, "evitare la riproposizione di manicomi lager dipende anche dall´impegno delle famiglie e delle associazioni di tutela che operano nel territorio. I risultati si ottengono dove entrambi dedicano tempo e dedizione per promuovere e rivendicare i diritti per i loro figli, se necessario anche con azioni di denuncia nei confronti delle istituzioni. Per questo, mi permetto di chiedere a Gianluca Nicoletti di mettere a disposizione la sua notorietà per battersi con altri familiari della sua zona, cercando di ottenere dalle istituzioni locali, a partire dall´Asl e dal Comune in cui risiede, la realizzazione, se necessaria, di una nuova comunità alloggio di tipo familiare dove un giorno potrà inserire suo figlio e ad attivarsi per individuare per tempo un tutore che possa subentrargli". Per informazioni: www.fondazionepromozionesociale.it (ams)
Fonte: www.redattoresociale.it
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