Alcune proposte riguardo alla sperimentazione del progetto di vita
26-04-2025 14:21 - News
Monitoraggio del processo di scrittura del progetto di vita personalizzato e partecipato; programmazione regionale e monitoraggio dei fondi; superamento della scelta per patologia; condivisione trasparente dei dati sulla sperimentazione con l’Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità: sono queste, in estrema sintesi, le proposte avanzate dal Movimento Antiabilista per ritenere valida e accettabile la scelta di fare una sperimentazione sul diritto alla vita indipendente.
Una realizzazione grafica raffigura una moltitudine mista di persone caratterizzate da molteplici diversità.
Come Movimento Antiabilista vogliamo proporre una riflessione sul tema della sperimentazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato, la cui disciplina è contenuta nel Decreto Legislativo 62/2024 (Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole, della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato), uno dei decreti attuativi della Legge Delega 227/2021 in materia di disabilità.
Partendo dal presupposto che riteniamo che sperimentare su un diritto sia un fatto di particolare rilevanza, a maggior ragione lo troviamo discutibile se il diritto in questione è la vita indipendente[1].
Se sperimentazione deve esserci, proviamo almeno a renderla utile. Ovvero, siamo favorevoli se ciò servirà ad arrivare meglio e prima all’obiettivo di garantire a tutte le persone con disabilità di poter predisporre il proprio progetto di vita secondo un sistema di libertà di scelta.
Siamo contrari se, come sembra essere, si tratta semplicemente di un modo per ritardare il processo, che comunque, allo stato attuale, è valido solo per alcune persone.
Come movimento autorappresentativo, sono per noi fondamentali la libertà di scelta e la presa di parola effettiva, per far sì che il Decreto Legislativo 62/24 possa avere un senso determinante nelle nostre vite.
Ecco alcuni punti sui quali riteniamo sia necessario porre attenzione per ritenere valida e accettabile la scelta di fare una sperimentazione.
Monitoraggio del processo di scrittura del progetto di vita personalizzato
Riteniamo fondamentale che nel momento della scrittura del progetto di vita vengano valorizzate la libertà di scelta e l’autodeterminazione della persona con disabilità.
È infatti necessario vigilare affinché il progetto di vita non si riduca alla mera organizzazione di soluzioni standardizzate realizzate tramite servizi già previsti, che lascerebbero poco margine di realizzazione dei propri reali bisogni e desideri.
Questo punto di attenzione deriva da alcuni principi imprescindibili:
– quello contenuto nel Preambolo (lettera n) della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità: «Riconoscendo l’importanza per le persone con disabilità della loro autonomia ed indipendenza individuale, compresa la libertà di compiere le proprie scelte».
– quello enunciato nel art. 18, comma 3, del Decreto Legislativo 62/2024: «La persona con disabilità è titolare del progetto di vita e ne richiede l’attivazione, concorre a determinarne i contenuti, esercita le prerogative volte ad apportavi le modifiche e le integrazioni, secondo i propri desideri, le proprie aspettative e le proprie scelte».
Viste queste premesse, ci domandiamo: come viene monitorato il processo di scrittura del progetto? Quali sono gli ostacoli alla libertà di scelta che si incontrano nel processo di scrittura e, al contrario, invece quali sono i processi che favoriscono l’autodeterminazione e la libertà di scelta?
Poter monitorare il processo in fase di sperimentazione è fondamentale per inserire dei correttivi in questa direzione, soprattutto il coinvolgimento delle Associazioni di persone con disabilità.
Programmazione regionale e monitoraggio dei fondi
Ricordiamo che le Regioni hanno competenza concorrente con il livello centrale di governo, soprattutto nell’organizzazione dei servizi e nella gestione del welfare territoriale.
La scheda del monitoraggio della sperimentazione che le Regioni devono compilare lascia fuori diversi aspetti, centrali nella Legge Delega 227/2021 e nel Decreto Legislativo 62/2024, che riguardano la valutazione multidimensionale e il progetto di vita:
– Espressione diretta della valutazione sul raggiungimento degli obiettivi del progetto di vita: come vengono raggiunti e attraverso quali supporti, se con servizi già attivi o grazie alla creazione di nuovi supporti, come la riconversione delle risorse e l’accomodamento ragionevole.
– Dichiarazione di come vengono utilizzati i fondi attualmente predisposti per l’elaborazione del progetto di vita: sappiamo che oltre al finanziamento ad hoc, vengono integrati altri fondi relativi al FNA [Fondo nazionale per le Non Autosufficienze, N.d.R.] come il Fondo nazionale per la vita indipendente e il cosiddetto “Dopo di Noi” [si veda la Legge 112/2016, avente ad oggetto: “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”, N.d.R.], ma sappiamo che vengono gestiti dagli ambiti territoriali e dalle Regioni in modo diversificato, sarebbe interessante sapere come vengono integrati nei diversi territori secondo il progetto di vita. Nella scheda di monitoraggio allegata alla sperimentazione questa dichiarazione non è prevista.
– Un obiettivo della Legge Delega 227/2021 è rendere omogenei i diversi sistemi di welfare regionali, soprattutto in fase di scrittura del progetto di vita. In particolate il punto 13) dell’art. 2 individua come principio e criterio direttivo anche quello di «prevedere eventuali forme di finanziamento aggiuntivo per le finalità di cui al numero 12) e meccanismi di riconversione delle risorse attualmente destinate all’assistenza nell’ambito di istituti, a favore dei servizi di supporto alla domiciliarità e alla vita indipendente». Riteniamo auspicabile monitorare come questo avvenga nelle diverse aree di sperimentazione, tenendo conto della diversità territoriale.
Superamento della scelta per patologia
Attualmente le persone che partecipano alla sperimentazione sono selezionate in base alla patologia. Ci sembra doveroso sottolineare quanto questo sia stridente con i principi della vita indipendente. Non riteniamo giusto che le persone vengono scelte sulla base di una diagnosi medica che non dice nulla della persona, dei suoi bisogni e dei suoi desideri. Sappiamo infatti che ciò che fa la differenza tra una persona con disabilità e l’altra non è la diagnosi medica, che spesso nemmeno c’è.
Riteniamo che questa scelta sia lontana dai principi della già menzionata Convenzione ONU, la quale ribadisce chiaramente che bisogna tenere in conto delle aspirazioni della persona, di quello che è il suo percorso di vita e di quali supporti ha bisogno per raggiungere una piena cittadinanza su base d’uguaglianza.
Condivisione trasparente dei dati sulla sperimentazione con l’Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità
Abbiamo già espresso quanto riteniamo importante che l’Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità torni ad essere un luogo di discussione reale e di interlocuzione con le Istituzioni [si veda: “Fuori le volpi dal pollaio!”, una campagna sui conflitti di interesse presenti nell’Osservatorio Nazionale sulla Disabilità del 26 marzo 2025, N.d.R.]. Una parte fondamentale di questo processo è la condivisione dei dati e del materiale che deriva dalla sperimentazione, in modo tale che l’Osservatorio stesso possa monitorare l’andamento e dare un proprio parere. Chiediamo una condivisione trasparente dei dati che i tavoli tecnici istituiti sulla sperimentazione producono e raccolgono. Ciò è in linea con quanto indicato all’art. 3 della Legge Delega: «Il Governo, nella predisposizione dei decreti legislativi di cui al comma 1, assicura la leale collaborazione con le regioni e gli enti locali e si avvale del supporto dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilita».
Il nostro Movimento chiede quindi un riscontro sui punti sopra descritti e si impegna a monitorare il processo di sperimentazione affinché l’attuazione del Decreto Legislativo 62/2024 non diventi mero efficientamento burocratico, ma fornisca i supporti effettivi necessari a garantire i diritti di cui la Legge Delega si fa promotrice.
Contatto del Movimento antiabilista: movimentoantiabilista@gmail.com
[1] Aderiamo alle numerose interpretazioni giuridiche e sociali che leggono l’art.19 (Vita indipendente ed inclusione nella società) della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità come un diritto incomprimibile, e riteniamo che il Decreto Legislativo 62/2024 sul progetto di vita possa rappresentare questa direzione applicativa della Legge Delega 227/2021 in materia di disabilità.
Una realizzazione grafica raffigura una moltitudine mista di persone caratterizzate da molteplici diversità.
Come Movimento Antiabilista vogliamo proporre una riflessione sul tema della sperimentazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato, la cui disciplina è contenuta nel Decreto Legislativo 62/2024 (Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole, della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato), uno dei decreti attuativi della Legge Delega 227/2021 in materia di disabilità.
Partendo dal presupposto che riteniamo che sperimentare su un diritto sia un fatto di particolare rilevanza, a maggior ragione lo troviamo discutibile se il diritto in questione è la vita indipendente[1].
Se sperimentazione deve esserci, proviamo almeno a renderla utile. Ovvero, siamo favorevoli se ciò servirà ad arrivare meglio e prima all’obiettivo di garantire a tutte le persone con disabilità di poter predisporre il proprio progetto di vita secondo un sistema di libertà di scelta.
Siamo contrari se, come sembra essere, si tratta semplicemente di un modo per ritardare il processo, che comunque, allo stato attuale, è valido solo per alcune persone.
Come movimento autorappresentativo, sono per noi fondamentali la libertà di scelta e la presa di parola effettiva, per far sì che il Decreto Legislativo 62/24 possa avere un senso determinante nelle nostre vite.
Ecco alcuni punti sui quali riteniamo sia necessario porre attenzione per ritenere valida e accettabile la scelta di fare una sperimentazione.
Monitoraggio del processo di scrittura del progetto di vita personalizzato
Riteniamo fondamentale che nel momento della scrittura del progetto di vita vengano valorizzate la libertà di scelta e l’autodeterminazione della persona con disabilità.
È infatti necessario vigilare affinché il progetto di vita non si riduca alla mera organizzazione di soluzioni standardizzate realizzate tramite servizi già previsti, che lascerebbero poco margine di realizzazione dei propri reali bisogni e desideri.
Questo punto di attenzione deriva da alcuni principi imprescindibili:
– quello contenuto nel Preambolo (lettera n) della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità: «Riconoscendo l’importanza per le persone con disabilità della loro autonomia ed indipendenza individuale, compresa la libertà di compiere le proprie scelte».
– quello enunciato nel art. 18, comma 3, del Decreto Legislativo 62/2024: «La persona con disabilità è titolare del progetto di vita e ne richiede l’attivazione, concorre a determinarne i contenuti, esercita le prerogative volte ad apportavi le modifiche e le integrazioni, secondo i propri desideri, le proprie aspettative e le proprie scelte».
Viste queste premesse, ci domandiamo: come viene monitorato il processo di scrittura del progetto? Quali sono gli ostacoli alla libertà di scelta che si incontrano nel processo di scrittura e, al contrario, invece quali sono i processi che favoriscono l’autodeterminazione e la libertà di scelta?
Poter monitorare il processo in fase di sperimentazione è fondamentale per inserire dei correttivi in questa direzione, soprattutto il coinvolgimento delle Associazioni di persone con disabilità.
Programmazione regionale e monitoraggio dei fondi
Ricordiamo che le Regioni hanno competenza concorrente con il livello centrale di governo, soprattutto nell’organizzazione dei servizi e nella gestione del welfare territoriale.
La scheda del monitoraggio della sperimentazione che le Regioni devono compilare lascia fuori diversi aspetti, centrali nella Legge Delega 227/2021 e nel Decreto Legislativo 62/2024, che riguardano la valutazione multidimensionale e il progetto di vita:
– Espressione diretta della valutazione sul raggiungimento degli obiettivi del progetto di vita: come vengono raggiunti e attraverso quali supporti, se con servizi già attivi o grazie alla creazione di nuovi supporti, come la riconversione delle risorse e l’accomodamento ragionevole.
– Dichiarazione di come vengono utilizzati i fondi attualmente predisposti per l’elaborazione del progetto di vita: sappiamo che oltre al finanziamento ad hoc, vengono integrati altri fondi relativi al FNA [Fondo nazionale per le Non Autosufficienze, N.d.R.] come il Fondo nazionale per la vita indipendente e il cosiddetto “Dopo di Noi” [si veda la Legge 112/2016, avente ad oggetto: “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”, N.d.R.], ma sappiamo che vengono gestiti dagli ambiti territoriali e dalle Regioni in modo diversificato, sarebbe interessante sapere come vengono integrati nei diversi territori secondo il progetto di vita. Nella scheda di monitoraggio allegata alla sperimentazione questa dichiarazione non è prevista.
– Un obiettivo della Legge Delega 227/2021 è rendere omogenei i diversi sistemi di welfare regionali, soprattutto in fase di scrittura del progetto di vita. In particolate il punto 13) dell’art. 2 individua come principio e criterio direttivo anche quello di «prevedere eventuali forme di finanziamento aggiuntivo per le finalità di cui al numero 12) e meccanismi di riconversione delle risorse attualmente destinate all’assistenza nell’ambito di istituti, a favore dei servizi di supporto alla domiciliarità e alla vita indipendente». Riteniamo auspicabile monitorare come questo avvenga nelle diverse aree di sperimentazione, tenendo conto della diversità territoriale.
Superamento della scelta per patologia
Attualmente le persone che partecipano alla sperimentazione sono selezionate in base alla patologia. Ci sembra doveroso sottolineare quanto questo sia stridente con i principi della vita indipendente. Non riteniamo giusto che le persone vengono scelte sulla base di una diagnosi medica che non dice nulla della persona, dei suoi bisogni e dei suoi desideri. Sappiamo infatti che ciò che fa la differenza tra una persona con disabilità e l’altra non è la diagnosi medica, che spesso nemmeno c’è.
Riteniamo che questa scelta sia lontana dai principi della già menzionata Convenzione ONU, la quale ribadisce chiaramente che bisogna tenere in conto delle aspirazioni della persona, di quello che è il suo percorso di vita e di quali supporti ha bisogno per raggiungere una piena cittadinanza su base d’uguaglianza.
Condivisione trasparente dei dati sulla sperimentazione con l’Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità
Abbiamo già espresso quanto riteniamo importante che l’Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità torni ad essere un luogo di discussione reale e di interlocuzione con le Istituzioni [si veda: “Fuori le volpi dal pollaio!”, una campagna sui conflitti di interesse presenti nell’Osservatorio Nazionale sulla Disabilità del 26 marzo 2025, N.d.R.]. Una parte fondamentale di questo processo è la condivisione dei dati e del materiale che deriva dalla sperimentazione, in modo tale che l’Osservatorio stesso possa monitorare l’andamento e dare un proprio parere. Chiediamo una condivisione trasparente dei dati che i tavoli tecnici istituiti sulla sperimentazione producono e raccolgono. Ciò è in linea con quanto indicato all’art. 3 della Legge Delega: «Il Governo, nella predisposizione dei decreti legislativi di cui al comma 1, assicura la leale collaborazione con le regioni e gli enti locali e si avvale del supporto dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilita».
Il nostro Movimento chiede quindi un riscontro sui punti sopra descritti e si impegna a monitorare il processo di sperimentazione affinché l’attuazione del Decreto Legislativo 62/2024 non diventi mero efficientamento burocratico, ma fornisca i supporti effettivi necessari a garantire i diritti di cui la Legge Delega si fa promotrice.
Contatto del Movimento antiabilista: movimentoantiabilista@gmail.com
[1] Aderiamo alle numerose interpretazioni giuridiche e sociali che leggono l’art.19 (Vita indipendente ed inclusione nella società) della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità come un diritto incomprimibile, e riteniamo che il Decreto Legislativo 62/2024 sul progetto di vita possa rappresentare questa direzione applicativa della Legge Delega 227/2021 in materia di disabilità.
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