Screening neonatale per la SMA: da settembre anche in Lombardia
22-07-2023 15:06 - News
L’atrofia muscolare spinale (SMA) sarà inclusa nel panel dello screening neonatale esteso (SNE) anche in Lombardia. Lo ha annunciato ieri con una nota l’assessore al Welfare, Guido Bertolaso. Il nuovo programma di screening neonatale esteso, che prevede inserimento delle analisi per la SMA della durata iniziale di tre anni, partirà dal prossimo 15 settembre per consentire l’adeguamento organizzativo del Laboratorio e dei Centri Clinici di riferimento.
Il nuovo programma di screening neonatale esteso, che prevede inserimento delle analisi per la SMA della durata iniziale di tre anni, partirà dal prossimo 15 settembre per consentire l’adeguamento organizzativo del Laboratorio e dei Centri Clinici di riferimento.
«Con questa delibera – affermano dalla Regione – potenziamo nuovamente le attività di prevenzione per più piccoli e per i loro genitori. Lo screening neonatale esteso rende ora possibile anche la diagnosi precoce della SMA, andando un passo oltre la normativa nazionale. Ulteriori importanti iniziative nel campo della prevenzione saranno adottate nei prossimi mesi».
Il documento, inoltre, definisce il sistema di screening neonatale della Regione Lombardia, individuando come Laboratorio di riferimento regionale per lo screening neonatale e per i test di conferma diagnostica quello dell’Ospedale dei Bambini ‘Vittore Buzzi’, ASST Fatebenefratelli Sacco di Milano.
Mentre i quattro centri clinici di riferimento per Malattie Metaboliche Ereditarie (MME) sono: l’IRCCS Fondazione San Gerardo dei Tintori di Monza – Clinica Pediatrica ed Unità di Neonatologia – Università degli Studi di Milano Bicocca – Monza; l’IRCCS Fondazione Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano – Clinica Pediatrica – Università degli Studi di Milano – Milano; l’Ospedale San Paolo, ASST Santi Paolo e Carlo – Clinica Pediatrica ed Unità di Neonatologia – dell’Università degli Studi di Milano – Milano, e l’Ospedale dei Bambini “Vittore Buzzi”, ASST Fatebenefratelli-Sacco – Clinica Pediatrica – Università degli Studi di Milano – Milano.
Infine come centro clinico di riferimento specifico per l’atrofia muscolare spinale è stato individuato l’IRCCS Fondazione Istituto Neurologico Carlo Besta – Unità Operativa di Neurologia dello Sviluppo – Milano.
«In Lombardia è stata approvata la delibera che attiva l’estensione degli screening neonatali alla SMA ed è davvero un’ottima notizia», dichiara Lisa Noja, consigliera in Regione Lombardia, che anche da deputata aveva lavorato su questo tema. «Però non posso dimenticare che, purtroppo, in moltissime regioni questi test non sono ancora previsti e che tutto rimane in mano alle iniziative delle singole regioni perché i fondi a livello nazionale sono tuttora bloccati».
«Siamo lieti che sia stato dato seguito al percorso per lo screening sulla SMA. Con l’adesione della Lombardia diventano le 8 le regioni in cui è attivo. È un risultato importante, ma ribadiamo l’assoluta necessità della sua estensione a livello nazionale. Non possono esserci cittadini di serie A e cittadini di serie B. In questi anni sono state sviluppate numerose terapie per il trattamento di questa patologia. Siamo di fronte a una nuova era terapeutica, ma per ottenere risultati ottimali è essenziale agire per tempo, con diagnosi precoci che permettano una migliore presa in carico del paziente. Questa decisione è inoltre un banco di prova sulla possibilità di prevenzione anche per altre patologie diverse dalla SMA», ha commentato Marco Rasconi, presidente nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). (S.L.)
Fonte: comunicato dell’Ufficio stampa UILDM.
Per informazioni: Alessandra Piva e Chiara Santato e-mail: uildmcomunicazione@uildm.it
L’atrofia muscolare spinale (SMA) sarà inclusa nel panel dello screening neonatale esteso (SNE) anche in Lombardia. Lo ha annunciato ieri con una nota l’assessore al Welfare, Guido Bertolaso.
Il nuovo programma di screening neonatale esteso, che prevede inserimento delle analisi per la SMA della durata iniziale di tre anni, partirà dal prossimo 15 settembre per consentire l’adeguamento organizzativo del Laboratorio e dei Centri Clinici di riferimento.
«Con questa delibera – affermano dalla Regione – potenziamo nuovamente le attività di prevenzione per più piccoli e per i loro genitori. Lo screening neonatale esteso rende ora possibile anche la diagnosi precoce della SMA, andando un passo oltre la normativa nazionale. Ulteriori importanti iniziative nel campo della prevenzione saranno adottate nei prossimi mesi».
Il documento, inoltre, definisce il sistema di screening neonatale della Regione Lombardia, individuando come Laboratorio di riferimento regionale per lo screening neonatale e per i test di conferma diagnostica quello dell’Ospedale dei Bambini ‘Vittore Buzzi’, ASST Fatebenefratelli Sacco di Milano.
Mentre i quattro centri clinici di riferimento per Malattie Metaboliche Ereditarie (MME) sono: l’IRCCS Fondazione San Gerardo dei Tintori di Monza – Clinica Pediatrica ed Unità di Neonatologia – Università degli Studi di Milano Bicocca – Monza; l’IRCCS Fondazione Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano – Clinica Pediatrica – Università degli Studi di Milano – Milano; l’Ospedale San Paolo, ASST Santi Paolo e Carlo – Clinica Pediatrica ed Unità di Neonatologia – dell’Università degli Studi di Milano – Milano, e l’Ospedale dei Bambini “Vittore Buzzi”, ASST Fatebenefratelli-Sacco – Clinica Pediatrica – Università degli Studi di Milano – Milano.
Infine come centro clinico di riferimento specifico per l’atrofia muscolare spinale è stato individuato l’IRCCS Fondazione Istituto Neurologico Carlo Besta – Unità Operativa di Neurologia dello Sviluppo – Milano.
«In Lombardia è stata approvata la delibera che attiva l’estensione degli screening neonatali alla SMA ed è davvero un’ottima notizia», dichiara Lisa Noja, consigliera in Regione Lombardia, che anche da deputata aveva lavorato su questo tema. «Però non posso dimenticare che, purtroppo, in moltissime regioni questi test non sono ancora previsti e che tutto rimane in mano alle iniziative delle singole regioni perché i fondi a livello nazionale sono tuttora bloccati».
«Siamo lieti che sia stato dato seguito al percorso per lo screening sulla SMA. Con l’adesione della Lombardia diventano le 8 le regioni in cui è attivo. È un risultato importante, ma ribadiamo l’assoluta necessità della sua estensione a livello nazionale. Non possono esserci cittadini di serie A e cittadini di serie B. In questi anni sono state sviluppate numerose terapie per il trattamento di questa patologia. Siamo di fronte a una nuova era terapeutica, ma per ottenere risultati ottimali è essenziale agire per tempo, con diagnosi precoci che permettano una migliore presa in carico del paziente. Questa decisione è inoltre un banco di prova sulla possibilità di prevenzione anche per altre patologie diverse dalla SMA», ha commentato Marco Rasconi, presidente nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). (S.L.)
Fonte: comunicato dell’Ufficio stampa UILDM.
Per informazioni: Alessandra Piva e Chiara Santato e-mail: uildmcomunicazione@uildm.it
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