SIGU: genetica per malattie rare completamente trascurata nella revisione dei LEA
25-11-2024 10:34 - News
La nuova bozza del Decreto che definisce i livelli essenziali di assistenza (LEA) non contiene misure migliorative riguardo alle prestazioni genetiche, e sebbene la genetica rappresenti oggi una risorsa fondamentale per la diagnosi e il trattamento di numerose patologie gravi e rare, il Ministero della Salute non ha prestato attenzione alle prestazioni inerenti alla Genetica Medica. Lo afferma con profonda preoccupazione e delusione la Società Italiana di Genetica Umana (SIGU).
Un’illustrazione grafica raffigura la struttura elicoidale del DNA.
Come abbiamo già avuto modo di segnalare (se ne legga a questo link), lo scorso 6 novembre il Ministero della Salute ha trasmesso alle Regioni una nuova versione (l’ennesima) del cosiddetto “Decreto Tariffe” (essa è disponibile a questo link), ovvero il testo che definisce i livelli essenziali di assistenza (LEA) e stabilisce le tariffe per l’assistenza specialistica ambulatoriale e protesica. Un provvedimento atteso da quasi otto anni. In merito al nuovo testo la Società Italiana di Genetica Umana (SIGU) ha evidenziato la mancata considerazione delle proposte dei professionisti del settore riguardo alle prestazioni di Genetica Medica ed ha espresso una profonda preoccupazione e delusione per questa omissione.
Lo segnala un articolo pubblicato sul sito dell’Osservatorio Malattie Rare (OMaR), a firma di Ilaria Vacca, in cui, tra le altre cose si legge: «Nella bozza del Decreto Ministeriale attualmente in circolazione non emergono misure migliorative per l’inclusione delle prestazioni genetiche nei LEA. Sebbene la genetica rappresenti oggi una risorsa fondamentale per la diagnosi e il trattamento di numerose patologie gravi e rare, il Ministero della Salute non ha tenuto in considerazione le numerose osservazioni della SIGU in riferimento alle condizioni di erogabilità̀ delle prestazioni di Genetica Medica, all’integrazione [della] tipologia e [delle] tariffe delle prestazioni di Genetica Medica già incluse nel nomenclatore e tariffario vigente, né in riferimento alla proposta nuovi LEA per prestazioni di Genetica Medica» (si veda: Revisione dei LEA, SIGU lancia l’allarme: genetica per malattie rare completamente trascurata, del 14 novembre 2024).
Nel testo sono riportate anche alcune osservazioni di Paolo Gasparini, presidente della SIGU: «Purtroppo la revisione delle tariffe per le prestazioni di assistenza specialistica e protesica non rispecchia le attuali necessità della Genetica Medica, come abbiamo avuto modo di evidenziare in vari contesti». In un altro passaggio lo stesso Gasparini commenta: «Non includere l’analisi dell’esoma o del genoma e limitarsi ai pannelli multigenici predefiniti significa da una parte limitare le possibilità diagnostiche per molti pazienti e le loro famiglie, e dall’altra appesantire i costi del Sistema Sanitario con una pletora di test incompleti che vanno comunque preceduti e seguiti da una consulenza genetica con ulteriore aggravio di costi e carichi insostenibili sul personale. Oggi abbiamo gli strumenti per porre fine ad anni di peregrinazioni diagnostiche e interventi inappropriati. Offrire diagnosi accurate con costi proporzionati è possibile, ed è un peccato che l’Italia si candidi a fanalino di coda europeo in questo settore dove invece esistono centri di eccellenza e professionalità di caratura internazionale».
Ovviamente Gasparini si augura che queste lacune vengano colmate: «Auspico che il Governo possa riconsiderare la struttura del Nomenclatore e del Tariffario LEA per le prestazioni genetiche, adeguandole alla realtà attuale garantendo ai cittadini un accesso tempestivo e preciso alla diagnosi ed alla presa in carico dei pazienti affetti da malattie genetiche e rare».
L’articolo curato da Vacca approfondisce ulteriormente le criticità riscontrate dalla SIGU nell’attuale versione del “Decreto Tariffe”, e ne consigliamo la consultazione (esso, lo ripetiamo, è fruibile a questo link). (S.L.)
Vedi anche:
Livelli essenziali di assistenza: arrivano le richieste delle Regioni, «Informare un’h», 14 novembre 2024.
Una nuova versione dei tariffari per i livelli essenziali di assistenza, «Informare un’h», 11 novembre 2024.
Luciano Fassari, LEA. Dalla PMA alle nuove protesi fino alle visite. Arriva la nuova versione dei tariffari per la specialistica ambulatoriale e la protesica. Il documento del Ministero della Salute, «QuotidianoSanità.it», 7 novembre 2024.
Un esposto alle Procure regionali della Corte dei Conti per chiedere trasparenza sui LEA, «Informare un’h», 11 novembre 2024.
Un’illustrazione grafica raffigura la struttura elicoidale del DNA.
Come abbiamo già avuto modo di segnalare (se ne legga a questo link), lo scorso 6 novembre il Ministero della Salute ha trasmesso alle Regioni una nuova versione (l’ennesima) del cosiddetto “Decreto Tariffe” (essa è disponibile a questo link), ovvero il testo che definisce i livelli essenziali di assistenza (LEA) e stabilisce le tariffe per l’assistenza specialistica ambulatoriale e protesica. Un provvedimento atteso da quasi otto anni. In merito al nuovo testo la Società Italiana di Genetica Umana (SIGU) ha evidenziato la mancata considerazione delle proposte dei professionisti del settore riguardo alle prestazioni di Genetica Medica ed ha espresso una profonda preoccupazione e delusione per questa omissione.
Lo segnala un articolo pubblicato sul sito dell’Osservatorio Malattie Rare (OMaR), a firma di Ilaria Vacca, in cui, tra le altre cose si legge: «Nella bozza del Decreto Ministeriale attualmente in circolazione non emergono misure migliorative per l’inclusione delle prestazioni genetiche nei LEA. Sebbene la genetica rappresenti oggi una risorsa fondamentale per la diagnosi e il trattamento di numerose patologie gravi e rare, il Ministero della Salute non ha tenuto in considerazione le numerose osservazioni della SIGU in riferimento alle condizioni di erogabilità̀ delle prestazioni di Genetica Medica, all’integrazione [della] tipologia e [delle] tariffe delle prestazioni di Genetica Medica già incluse nel nomenclatore e tariffario vigente, né in riferimento alla proposta nuovi LEA per prestazioni di Genetica Medica» (si veda: Revisione dei LEA, SIGU lancia l’allarme: genetica per malattie rare completamente trascurata, del 14 novembre 2024).
Nel testo sono riportate anche alcune osservazioni di Paolo Gasparini, presidente della SIGU: «Purtroppo la revisione delle tariffe per le prestazioni di assistenza specialistica e protesica non rispecchia le attuali necessità della Genetica Medica, come abbiamo avuto modo di evidenziare in vari contesti». In un altro passaggio lo stesso Gasparini commenta: «Non includere l’analisi dell’esoma o del genoma e limitarsi ai pannelli multigenici predefiniti significa da una parte limitare le possibilità diagnostiche per molti pazienti e le loro famiglie, e dall’altra appesantire i costi del Sistema Sanitario con una pletora di test incompleti che vanno comunque preceduti e seguiti da una consulenza genetica con ulteriore aggravio di costi e carichi insostenibili sul personale. Oggi abbiamo gli strumenti per porre fine ad anni di peregrinazioni diagnostiche e interventi inappropriati. Offrire diagnosi accurate con costi proporzionati è possibile, ed è un peccato che l’Italia si candidi a fanalino di coda europeo in questo settore dove invece esistono centri di eccellenza e professionalità di caratura internazionale».
Ovviamente Gasparini si augura che queste lacune vengano colmate: «Auspico che il Governo possa riconsiderare la struttura del Nomenclatore e del Tariffario LEA per le prestazioni genetiche, adeguandole alla realtà attuale garantendo ai cittadini un accesso tempestivo e preciso alla diagnosi ed alla presa in carico dei pazienti affetti da malattie genetiche e rare».
L’articolo curato da Vacca approfondisce ulteriormente le criticità riscontrate dalla SIGU nell’attuale versione del “Decreto Tariffe”, e ne consigliamo la consultazione (esso, lo ripetiamo, è fruibile a questo link). (S.L.)
Vedi anche:
Livelli essenziali di assistenza: arrivano le richieste delle Regioni, «Informare un’h», 14 novembre 2024.
Una nuova versione dei tariffari per i livelli essenziali di assistenza, «Informare un’h», 11 novembre 2024.
Luciano Fassari, LEA. Dalla PMA alle nuove protesi fino alle visite. Arriva la nuova versione dei tariffari per la specialistica ambulatoriale e la protesica. Il documento del Ministero della Salute, «QuotidianoSanità.it», 7 novembre 2024.
Un esposto alle Procure regionali della Corte dei Conti per chiedere trasparenza sui LEA, «Informare un’h», 11 novembre 2024.
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