La drammatica situazione delle persone con disabilità ex ospiti del Centro di Educazione Motoria di Trieste
05-08-2024 14:45 - News
Prende spunto da alcune espressioni utilizzate da diversi soggetti pubblici in occasione della “50esima settimana sociale dei cattolici” l’amara riflessione di Claudia Marsillio, presidente dell’Associazione AIAS di Trieste, constatando come, nonostante le promesse delle Istituzioni, dal 2008 le persone con disabilità ex ospiti del Centro di Educazione Motoria e le altre con disabilità gravi da esiti di diverse patologie si trovino ancora in Centri Diurni non adatti a loro o, peggio ancora, siano sempre a casa, senza i servizi loro necessari. «Queste famiglie si chiedono se e quando potranno sperare di nuovo in un futuro migliore per i loro figli», dichiara.
Una donna stringe a sé un cuscino con aria malinconica.
Considerazioni culturali su quello che ho sentito alla televisione e letto sul quotidiano «Il Piccolo» in merito all’inaugurazione della “50esima settimana sociale dei cattolici” [tenutasi dal 3 al 7 luglio 2024, N.d.R.], che quest’anno è stata dedicata al tema “Al cuore della democrazia. Partecipare tra storia e futuro”.
Le frasi che mi hanno fatto riflettere sono quelle dette dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, che ha parlato di «camminare insieme»; dall’Arcivescovo di Catania Monsignor Luigi Renna, che ha usato le seguenti espressioni: «vera integrazione» e «serve recuperare il senso della partecipazione»; da Papa Francesco, per il quale «agire insieme è meglio» e «…la democrazia richiede partecipazione… rischiare il confronto… il rischio è il terreno fecondo su cui germoglia la libertà…»; dal presidente del Friuli Venezia Giulia Massimiliano Fedriga, queste alcune sue espressioni: «nel luogo del dialogo», «benvenuto, dunque, Santo Padre… grazie di ricordarci sempre il valore della vita umana, regolata sul piano dei doveri e dei diritti di tutti …» e «dobbiamo tutti interrogarci… per favorire il coinvolgimento dei cittadini nella vita politica…».
Sono Claudia Marsillio, mamma di una persona con disabilità di 44 anni, affetta da paralisi cerebrale infantile dalla nascita e sono presidente dell’AIAS di Trieste (Associazione Italiana Assistenza Spastici), che dal 1957 si occupa di persone con disabilità e delle loro famiglie. Ho pensato a queste frasi come riferite alla disabilità, soprattutto a quella delle persone che dipendono totalmente dalla famiglia, e al 1974 quando l’ho conosciuta, prima che nascesse mio figlio (nel 1980). Infatti avevo frequentato un “Corso ortofrenico” per diventare Insegnante di sostegno e nell’anno scolastico 1974/75 ho avuto un incarico scolastico presso il Centro di Educazione Motoria di Trieste, gestito dalla sezione locale dell’AIAS, che ospitava all’interno tre classi, in accordo con la scuola elementare rionale. L’anno successivo ci sarebbero stati i primi inserimenti scolastici e sono iniziati convegni, incontri informativi e dibattiti, ma soprattutto c’era un’atmosfera di partecipazione, di voglia di mettersi in gioco, di iniziare ad accettare scolasticamente anche persone con disabilità che non avrebbero mai imparato a leggere, scrivere e far di conto, ma che avrebbero vissuto parte della giornata, non solo in famiglia, ma con bambini e adulti “normali”. I bambini/ragazzi/adolescenti, conoscendo le difficoltà e vivendole in prima persona, avrebbero imparato a convivere con persone con capacità diverse dalle loro: una crescita culturale che li avrebbe resi adulti consapevoli perché appresa naturalmente e quotidianamente! Certamente non tutto funzionava a dovere, ma avevamo tutti la speranza che le cose sarebbero migliorate.
Nel 1980 è nato mio figlio e sono ritornata con lui al Centro di Educazione Motoria (CEM), gestito dal Comune di Trieste con un Comitato di Gestione di cui faceva parte anche l’AIAS di Trieste, per fare, assieme a lui e imparare, sedute giornaliere di fisioterapia. Ho dovuto abbandonare il mio lavoro, essendo molto pesanti le notti con mio figlio che mi avrebbero impedito di svolgere al meglio il mio lavoro di insegnante.
Quando mio figlio ha iniziato a frequentare la scuola materna e, successivamente, le elementari e le medie ho percepito una routine di lavoro che si appiattiva sempre più: venivano messe in evidenza soltanto tutte le difficoltà e si comprendeva con sempre più fatica il valore culturale dell’esperienza scolastica. Mio figlio, dopo la scuola, è stato inserito al CEM. Quando poi alcuni servizi sono passati all’Azienda Sanitaria – con la nascita dei Distretti –, le persone con disabilità hanno iniziato ad avere meno servizi e per il CEM è iniziato un percorso difficile. Noi famiglie avevamo sempre la speranza e la fiducia che tutto sarebbe migliorato, perché nonostante il calo dei servizi, le persone con disabilità al CEM disponevano ancora di servizi più mirati e della possibilità di una vita di qualità: era un servizio pubblico/privato/famiglie.
Purtroppo, ci siamo fidati una volta di troppo quando, nel 2007 alla festa del cinquantesimo anniversario dell’AIAS di Trieste, l’Assessore al Sociale del Comune di Trieste ci ha anticipato che avrebbero dovuto fare dei lavori di manutenzione nell’edificio e che avrebbero spostato le persone con disabilità in un altro luogo, per poi reinserirle nel Comprensorio della Villa Haggiconsta, particolarmente adatto all’integrazione. Nel 2008, quindi, fidandoci delle parole dell’Assessore, abbiamo accettato gli spostamenti e, da allora, stiamo lottando perché le promesse vengano mantenute.
Oggi, 2024, il presidente della Regione Friuli Venezia Giulia, dopo averci illuso, comunicandoci a inizio 2023, che ci avrebbe ricevuto prima possibile, non ha più risposto ai nostri solleciti di incontro.
Continuiamo a lottare perché le persone con disabilità ex ospiti CEM e le altre con disabilità gravi da esiti di diverse patologie si trovano ancora in Centri diurni non adatti a loro in quanto solo socioeducativi; quindi, carenti nel servizio assistenziale e ri/abilitativo o, peggio ancora, sono sempre a casa, e non hanno i servizi loro necessari per una buona qualità di vita.
Cinquant’anni fa i nuclei familiari di persone con disabilità grave/gravissima da esiti di qualsiasi patologia, speravano in un futuro migliore, oggi, cinquant’anni dopo, queste famiglie si chiedono se e quando potranno sperare di nuovo in un futuro migliore per i loro figli se oggi:
– «Camminare insieme» vuol dire non avere riscontro da parte delle Istituzioni preposte.
– Se «Vera integrazione» e «serve recuperare il senso della partecipazione» significa isolare le persone con disabilità grave/gravissima perché la società non ha ancora imparato ad accettarle veramente.
– Se «Agire insieme è meglio» e «la democrazia richiede partecipazione… rischiare il confronto… il rischio è il terreno fecondo su cui germoglia la libertà…» vuol dire non avere alcun riscontro per un “confronto”, nonostante richieste e solleciti, dal Presidente della Regione Friuli Venezia Giulia.
– Se «Nel luogo del dialogo», «Benvenuto, dunque, Santo Padre… grazie di ricordarci sempre il valore della vita umana, regolata sul piano dei doveri e dei diritti di tutti…» e «Dobbiamo tutti interrogarci… per favorire il coinvolgimento dei cittadini nella vita politica…» significa dedicarsi ad alcune patologie e ignorare le richieste di collaborazione nell’interesse anche delle persone con grave/gravissima disabilità.
Colgo quindi questo momento e quelle dichiarazioni, per ricordare al presidente della Regione Friuli Venezia Giulia la nostra richiesta di incontro per il ripristino dei servizi, tolti alle persone con disabilità con promesse mai mantenute, che aveva avuto questo riscontro: «16/02/2023: risposta segreteria presidente FVG: gentili, confermando la ricezione della vostra richiesta per un incontro, comunichiamo che il presidente ne ha preso visione e che vi contatteremo prima possibile. cordialmente». Ebbene, siamo ancora in attesa!
E mi scuso per queste tristi riflessioni, ma che, purtroppo, corrispondono ad una triste realtà culturale!
Per informazioni: e-mail: aias.trieste@libero.it
Vedi anche:
AIAS di Trieste – Associazione Italiana Assistenza Spastici.
Una donna stringe a sé un cuscino con aria malinconica.
Considerazioni culturali su quello che ho sentito alla televisione e letto sul quotidiano «Il Piccolo» in merito all’inaugurazione della “50esima settimana sociale dei cattolici” [tenutasi dal 3 al 7 luglio 2024, N.d.R.], che quest’anno è stata dedicata al tema “Al cuore della democrazia. Partecipare tra storia e futuro”.
Le frasi che mi hanno fatto riflettere sono quelle dette dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, che ha parlato di «camminare insieme»; dall’Arcivescovo di Catania Monsignor Luigi Renna, che ha usato le seguenti espressioni: «vera integrazione» e «serve recuperare il senso della partecipazione»; da Papa Francesco, per il quale «agire insieme è meglio» e «…la democrazia richiede partecipazione… rischiare il confronto… il rischio è il terreno fecondo su cui germoglia la libertà…»; dal presidente del Friuli Venezia Giulia Massimiliano Fedriga, queste alcune sue espressioni: «nel luogo del dialogo», «benvenuto, dunque, Santo Padre… grazie di ricordarci sempre il valore della vita umana, regolata sul piano dei doveri e dei diritti di tutti …» e «dobbiamo tutti interrogarci… per favorire il coinvolgimento dei cittadini nella vita politica…».
Sono Claudia Marsillio, mamma di una persona con disabilità di 44 anni, affetta da paralisi cerebrale infantile dalla nascita e sono presidente dell’AIAS di Trieste (Associazione Italiana Assistenza Spastici), che dal 1957 si occupa di persone con disabilità e delle loro famiglie. Ho pensato a queste frasi come riferite alla disabilità, soprattutto a quella delle persone che dipendono totalmente dalla famiglia, e al 1974 quando l’ho conosciuta, prima che nascesse mio figlio (nel 1980). Infatti avevo frequentato un “Corso ortofrenico” per diventare Insegnante di sostegno e nell’anno scolastico 1974/75 ho avuto un incarico scolastico presso il Centro di Educazione Motoria di Trieste, gestito dalla sezione locale dell’AIAS, che ospitava all’interno tre classi, in accordo con la scuola elementare rionale. L’anno successivo ci sarebbero stati i primi inserimenti scolastici e sono iniziati convegni, incontri informativi e dibattiti, ma soprattutto c’era un’atmosfera di partecipazione, di voglia di mettersi in gioco, di iniziare ad accettare scolasticamente anche persone con disabilità che non avrebbero mai imparato a leggere, scrivere e far di conto, ma che avrebbero vissuto parte della giornata, non solo in famiglia, ma con bambini e adulti “normali”. I bambini/ragazzi/adolescenti, conoscendo le difficoltà e vivendole in prima persona, avrebbero imparato a convivere con persone con capacità diverse dalle loro: una crescita culturale che li avrebbe resi adulti consapevoli perché appresa naturalmente e quotidianamente! Certamente non tutto funzionava a dovere, ma avevamo tutti la speranza che le cose sarebbero migliorate.
Nel 1980 è nato mio figlio e sono ritornata con lui al Centro di Educazione Motoria (CEM), gestito dal Comune di Trieste con un Comitato di Gestione di cui faceva parte anche l’AIAS di Trieste, per fare, assieme a lui e imparare, sedute giornaliere di fisioterapia. Ho dovuto abbandonare il mio lavoro, essendo molto pesanti le notti con mio figlio che mi avrebbero impedito di svolgere al meglio il mio lavoro di insegnante.
Quando mio figlio ha iniziato a frequentare la scuola materna e, successivamente, le elementari e le medie ho percepito una routine di lavoro che si appiattiva sempre più: venivano messe in evidenza soltanto tutte le difficoltà e si comprendeva con sempre più fatica il valore culturale dell’esperienza scolastica. Mio figlio, dopo la scuola, è stato inserito al CEM. Quando poi alcuni servizi sono passati all’Azienda Sanitaria – con la nascita dei Distretti –, le persone con disabilità hanno iniziato ad avere meno servizi e per il CEM è iniziato un percorso difficile. Noi famiglie avevamo sempre la speranza e la fiducia che tutto sarebbe migliorato, perché nonostante il calo dei servizi, le persone con disabilità al CEM disponevano ancora di servizi più mirati e della possibilità di una vita di qualità: era un servizio pubblico/privato/famiglie.
Purtroppo, ci siamo fidati una volta di troppo quando, nel 2007 alla festa del cinquantesimo anniversario dell’AIAS di Trieste, l’Assessore al Sociale del Comune di Trieste ci ha anticipato che avrebbero dovuto fare dei lavori di manutenzione nell’edificio e che avrebbero spostato le persone con disabilità in un altro luogo, per poi reinserirle nel Comprensorio della Villa Haggiconsta, particolarmente adatto all’integrazione. Nel 2008, quindi, fidandoci delle parole dell’Assessore, abbiamo accettato gli spostamenti e, da allora, stiamo lottando perché le promesse vengano mantenute.
Oggi, 2024, il presidente della Regione Friuli Venezia Giulia, dopo averci illuso, comunicandoci a inizio 2023, che ci avrebbe ricevuto prima possibile, non ha più risposto ai nostri solleciti di incontro.
Continuiamo a lottare perché le persone con disabilità ex ospiti CEM e le altre con disabilità gravi da esiti di diverse patologie si trovano ancora in Centri diurni non adatti a loro in quanto solo socioeducativi; quindi, carenti nel servizio assistenziale e ri/abilitativo o, peggio ancora, sono sempre a casa, e non hanno i servizi loro necessari per una buona qualità di vita.
Cinquant’anni fa i nuclei familiari di persone con disabilità grave/gravissima da esiti di qualsiasi patologia, speravano in un futuro migliore, oggi, cinquant’anni dopo, queste famiglie si chiedono se e quando potranno sperare di nuovo in un futuro migliore per i loro figli se oggi:
– «Camminare insieme» vuol dire non avere riscontro da parte delle Istituzioni preposte.
– Se «Vera integrazione» e «serve recuperare il senso della partecipazione» significa isolare le persone con disabilità grave/gravissima perché la società non ha ancora imparato ad accettarle veramente.
– Se «Agire insieme è meglio» e «la democrazia richiede partecipazione… rischiare il confronto… il rischio è il terreno fecondo su cui germoglia la libertà…» vuol dire non avere alcun riscontro per un “confronto”, nonostante richieste e solleciti, dal Presidente della Regione Friuli Venezia Giulia.
– Se «Nel luogo del dialogo», «Benvenuto, dunque, Santo Padre… grazie di ricordarci sempre il valore della vita umana, regolata sul piano dei doveri e dei diritti di tutti…» e «Dobbiamo tutti interrogarci… per favorire il coinvolgimento dei cittadini nella vita politica…» significa dedicarsi ad alcune patologie e ignorare le richieste di collaborazione nell’interesse anche delle persone con grave/gravissima disabilità.
Colgo quindi questo momento e quelle dichiarazioni, per ricordare al presidente della Regione Friuli Venezia Giulia la nostra richiesta di incontro per il ripristino dei servizi, tolti alle persone con disabilità con promesse mai mantenute, che aveva avuto questo riscontro: «16/02/2023: risposta segreteria presidente FVG: gentili, confermando la ricezione della vostra richiesta per un incontro, comunichiamo che il presidente ne ha preso visione e che vi contatteremo prima possibile. cordialmente». Ebbene, siamo ancora in attesa!
E mi scuso per queste tristi riflessioni, ma che, purtroppo, corrispondono ad una triste realtà culturale!
Per informazioni: e-mail: aias.trieste@libero.it
Vedi anche:
AIAS di Trieste – Associazione Italiana Assistenza Spastici.
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